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23/05/2004 Mort d'une leucémie à 7 ans : ses parents s'interrogent

Jeanine Jobert, une mère de famille sparnacienne qui a perdu son fils, décédé d'une leucémie, témoigne des difficultés de communication qui persistent entre le corps médical et le patient.
LE portrait de Vincent, gravé sur une médaille, ne quitte pas Jeannine Jobert, sa maman. Sur les photos de vacances de l'été 2002, à quelques mois de la rechute fatale, le petit garçon paraît en pleine forme malgré le traitement lourd de sa leucémie.
Son cancer, survenu sans coup férir alors qu'il avait 5 ans, ne l'empêchait ni de poursuivre sa scolarité, ni de jouer au football, sa passion. Le formidable espoir d'une guérison totale, après deux ans de rémission, s'est brutalement effondré au début du mois de septembre 2002. Vincent a été emporté le 16 septembre par une septicémie à streptocoque mutis, une bactérie multirésistante. Une première procédure devant le tribunal administratif n'a pas établi de faute médicale. L'expert évoque seulement des « lacunes verbales », le risque mortel de la septicémie qui s'est déclarée quelques jours avant le décès de Vincent n'ayant pas été précisé aux parents.
Jeanine Jobert ne renonce pas pour autant à faire toute la lumière sur la disparition de l'un de ses quatre enfants. « Après une période d'abattement, vous reprenez vos esprits et puis vous vous demandez pourquoi votre enfant n'était pas dans une chambre stérile ? Pourquoi avait-il été transféré de sa chambre à la salle d'opération sans masque, alors que nous, on nous protégeait de la tête aux pieds ? Pourquoi nous avait-on précisé qu'il n'était pas mort de sa leucémie ? Alors, de quoi est-il mort ? »
Essai thérapeutique en question
Grâce à la loi Kouchner, les parents de Vincent parviennent à obtenir le dossier médical de leur enfant. « On a tout fait pour nous dissuader de faire cette demande », se souvient Jeanine Jobert. « Le médecin a mal pris ma demande. On nous a même culpabilisés en disant que cela allait prendre du temps à une infirmière qui avait plus urgent à faire. »
Jeanine Jobert confie son dossier à Me Emmanuel Ludot qui vient de demander au président du tribunal administratif que le CHU de Reims fournisse de nouvelles pièces médicales. « Lors de la découverte de la leucémie aiguë, le docteur a expliqué aux parents les soins qui allaient être prodigués à l'enfant en leur faisant signer le protocole thérapeutique et obtenant leur accord pour un essai thérapeutique. Les parents veulent récupérer ce consentement éclairé que l'hôpital leur a fait signer ainsi que la copie de l'ensemble des protocoles thérapeutiques, puisque l'enfant a été inclus dans un essai », explique l'avocat.
« Les parents sont en droit d'être informés de l'adéquation entre l'essai thérapeutique et l'intérêt de l'enfant, ce qui n'est malheureusement pas toujours le cas », poursuit Me Ludot.
La famille de Vincent exige également l'ensemble du dossier sur la maladie nosocomiale, ce fameux streptocoque mutis, connu des hépato-oncologues depuis la fin des années 90 et qui se révèle mortel dans 15 à 20 % des cas.

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